Il Comune di Grosseto accende le luci per partecipare alla 15esima Giornata internazionale delle malattie rare, che sarà celebrata lunedì 28 febbraio. Un momento di consapevolezza globale su un patologie che, sebbene riguardino oltre 2 milioni di famiglie in Italia, 30 milioni in Europa e 300 milioni nel mondo, restano malattie sconosciute ai più e spesso anche alla comunità scientifica, come nel caso delle ultra-rare e delle orfane di diagnosi.
Per questo motivo, oggi più che mai è necessario portare all’attenzione di tutti queste malattie, affinché nessuno sia lasciato indietro, né dalla ricerca scientifica né dalle tutele sociali. Con questo obiettivo, Aismac, l’associazione italiana che rappresenta le persone affette dalle malattie rare come malformazione di Chiari 1, siringomielia e patologie correlate, partecipa alla campagna di sensibilizzazione “Accendiamo le luci sulle malattie rare“, promossa da Uniamo – Federazione italiana malattie rare, coordinatore nazionale della Giornata.
“L’amministrazione comunale di Grosseto – commenta il sindaco Antonfrancesco Vivarelli Colonna – è orgogliosa di aderire alla richiesta di Aismac Grosseto e illuminerà il palazzo comunale in segno di supporto e sensibilità verso queste tematiche così delicate e, purtroppo, ancora per lo più ignorate. La conoscenza e l’informazione, specialmente quando si parla di malattie rare, sono fondamentali. Il nostro grazie va ad Aismac, alla Federazione italiana malattie rare e a tutte le donne e gli uomini che lavorano ogni giorno in questo campo per garantire dignità e tutela alle persone colpite da queste patologie“.
